作者: jacky      發表於2023-05-09

媽媽希望:「能夠帶加穎出去玩,同其他小朋友正常相處。」

加穎今年4歲,出生後一個月內就因呼吸困難而進加護病房兩次,其後更於五個月大時確診罕見病克魯松氏症。因呼吸問題在兩個半月大行喉造口手術,因罕見病克魯松氏症頭顱空間不夠腦壓升高,已曾行兩次頭骨擴大手術,同時因吞嚥問題作胃造口,她亦需要使用助聽器。從小到大,媽媽都很想帶她出去玩,但是她的平衡力有問題,加上她的吞嚥問題,曾進行胃造口手術 ,所以不太方便帶她外出吃東西,很少出門到較遠的地方。


加穎的後腦和眼睛凸出來,因為她患上罕見基因突變病克魯松氏症。由於基因病變令加穎頭顱空間不足,這個病不單令到加穎的面部發育不良,還影響她的視力、聽力和吞嚥能力甚至要在依靠胃造口來吸收營養。這個病令到加穎眼眶位置不足,把眼球逼出來,使眼壓過高,導致很多眼的問題出現。

參加「天使行動」中醫義診計劃對加穎有很大的幫助,尤其是針灸治療幫助加穎眼壓減輕,從而改善生活。

小天使編號:442

小天使名稱:陳加穎

小天使歲數:4歲