作者: jacky      發表於2023-05-22

剛出生的梓鍵與一般小朋友無異,誰料到半歲時的一場肚瀉、一份確診報告,使一家人發生翻天覆地的變化。當時梓鍵的檢查報告顯示的肝酵素比正常高很多,曾一度誤以為肝炎, 徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科,都未能查出病因。且因他年紀小,未能以針刺入肌肉內檢查和作DNA檢驗。 直至1歲半時終於確診杜興氏肌肉營養不良症。 杜興氏肌肉營養不良症屬於罕見病,發病率為有5000分之一。暫時無藥可治,肌肉會逐漸萎縮壞死。不只影響患者的活動能力,更會影響心肺功能;嚴重起來更要依靠呼吸機,平均年齡更是只可到18歲。


儘管如此,梓鍵一家仍然不放棄每一個機會,四處求醫希望可以暫緩梓鍵肌肉退化的情況。直到2019年,梓鍵參加了「天使行動」中醫義診計劃,接受針灸很痛,服用中藥很苦,梓鍵只憑一顆堅毅的心來面對,更是勇於接受針刀、燔針等很多成人也不敢嘗試的治療方式。每星期都持續進行中醫治療使梓鍵雙手及力氣變差問題都沒有惡化下去,而整個病情都得以放緩。



小天使編號:020

小天使名稱:陳梓鍵

小天使歲數:14歲